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Enfermedades raras
En Europa, se define enfermedad rara (ER) o poco frecuente como aquella que, con peligro de muerte o invalidez crónica, tiene una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.
El Sistema de Información en Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana (SIER-CV) permite la vigilancia epidemiológica de las ER mediante la identificación de casos, la estimación de la prevalencia y el análisis de tendencias, facilitando así información útil para profesionales sanitarios, investigadores y gestores.
El SIER-CV, como registro autonómico de ER, forma parte del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), creado mediante el Real Decreto 1091/2015, de 4 de diciembre, por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras. El SIER-CV comparte anualmente con el ReeR información de los casos validados de ER, siguiendo una serie de criterios previamente consensuados con el resto de las comunidades autónomas.
El SIER-CV es una herramienta de salud pública fundamental para la toma de decisiones y la mejora del conocimiento de las enfermedades poco frecuentes en la Comunitat Valenciana.
Normativa: Orden 4/2012, de 7 de marzo de la Consellería de Sanidad
Para más información escribe a: epidemiologiant@gva.es
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- Mikel González
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