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11/10/2017 - El Hospital Sant Joan ofrece atención personalizada y formación a cuidadores y pacientes con ventilación mecánica domiciliaria

  • Pacientes con enfermedades respiratorias graves, lesiones de médula espinal y trastornos neuromusculares son tratados con esta terapia a domicilio
  • El centro colabora con Linde Healthcare y la Asociación valenciana de Esclerosis en una jornada sobre cuidados y necesidades de este colectivo

El Hospital Universitario de Sant Joan d'Alacant, adscrito a la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública y Linde Healthcare, con la colaboración de la Asociación Valenciana de Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela CV), han organizado la jornada 'Ventilación mecánica domiciliaria: Cuidados y necesidades del paciente y del cuidador'. 
 
Este encuentro, enmarcado en las actividades del Año Separ 2017 de los Retos Respiratorios, se ha celebrado en el Centro de Atención Integral de Enfermedades Respiratorias de Linde Healthcare en el recinto del Hospital de Sant Joan. 
 
Más de 25 personas, entre pacientes y cuidadores de pacientes, que siguen esta terapia se han dado cita en esta reunión, en la que los especialistas han explicado cómo la tecnología actual permite que pacientes estables puedan seguir el tratamiento en sus domicilios, permitiendo reducir ingresos hospitalarios y frecuentación de los pacientes en consulta. Sin embargo, la disponibilidad de equipamientos requiere también de cierta formación del paciente y/o de su cuidador, que deben tener nociones básicas sobre el funcionamiento de los ventiladores para poder consultar ante cualquier anomalía, garantizando así la calidad de vida del enfermo. 
 
Elia Gómez Merino, neumóloga del Hospital de Sant Joan, ha señalado que es "fundamental" el aprendizaje del manejo de estas terapias por parte de pacientes y cuidadores, ya que, "además de favorecer el correcto uso de los dispositivos, les ayuda a conocer otras medidas no farmacológicas" que pueden mejorar el estado del paciente y les permite "compartir experiencias con otros cuidadores", entre otros aspectos. 
 
También se ha puesto de manifiesto en la jornada la relevancia de protocolizar la atención individualizada a los pacientes ventilados, para ofrecerles los cuidados y el equipamiento que mejor se adapte a sus necesidades, con controles de seguimiento a domicilio y telemáticos. Además, se ha visto que, durante el periodo inicial es esencial el adiestramiento y la formación del paciente por parte de los profesionales sanitarios, tanto en lo relativo a los equipos, como en las actuaciones a tener en cuenta en situaciones de riesgo. 
 
La presidenta de Adela CV, Nieves García Berenguer, que ha participado en la reunión como paciente experta, ha manifestado la importancia de que el enfermo las personas que lo rodean sepan cómo manejar los equipos, porque también se trata de una cuestión de confianza. Es importante utilizarlos a diario como fisioterapia respiratoria y no solo ante momentos críticos. Gracias a estos aparatos, el paciente puede ir solo por la calle. 
 
En España, unas 23.000 personas siguen tratamiento con ventilación mecánica domiciliaria, ya sea no invasiva (con máscara que cubre nariz y boca) como invasiva (administrada a través de una traqueotomía). Pacientes con enfermedades respiratorias graves, lesiones de médula espinal y trastornos neuromusculares son los que con mayor frecuencia son tratados con esta terapia a domicilio. 
 
Los años Separ son una iniciativa de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica para dar relevancia e impulsar temas de especial importancia dentro de la salud respiratoria. Para ello, en el transcurso de un año natural se crea y organiza un conjunto de actividades que tratan de implicar a profesionales, pacientes y población en general.